A quante di voi è capitato che vostro figlio abbia contratto lo streptococco in età pediatrica??
Praticamente a tutte o quasi: febbre alta, pediatra, tampone e poi antibiotico.
Questa la prassi normale dove solitamente, a fine infezione batterica, tutto rientra nella norma. Noi mamme siamo ormai quasi delle esperte perché, più o meno tutte, sappiamo che questo batterio può provocare danni all’organismo se non viene debellato in tempo.
Purtroppo, capita che alcuni non rientrino nella normalità dopo la solita profilassi. Capita invece che, a diversi bambini, lo streptococco travolga e sconvolga la vita, portando l’intera famiglia in un abisso, difficile da accettare e soprattutto da vivere.
Dall’inferno si esce ma è dura perché ci si confronta con una sofferenza enorme. Quando compaiono i sintomi di quella che è di fatto, un’encefalite autoimmune scatenata da un’infezione da streptococco, si assiste ad una mostruosa metamorfosi della mente del proprio bambino.
Ci si trova inermi ad assistere il proprio figlio mentre parla di morte, di paure e fobie, ossessioni, incubi e allucinazioni, che non lo fanno dormire, da cui è comprensibilmente terrorizzato e da cui rifugge in preda al panico, al pianto e ai tremori.
Per non parlare dei tic fisici o verbali che si manifestano – seppur non in tutti i casi – e che sono incontrollati ed invalidanti o della rabbia (anche questa non sempre presente e che, come tutti i sintomi, può presentarsi periodicamente) per la quale ci si trova davanti un bambino che talvolta distrugge tutto ciò che trova in casa. Tutto questo avviene al di là della loro volontà, come se fossero “posseduti”; alle “esplosioni” seguono generalmente infatti richieste di scuse tipo “mamma, non volevo farlo, è stato il mio cervello a ordinarmelo”, in mezzo a un pianto disperato e a dirotto da straziare il cuore. Lo stesso dicasi per il disturbo ossessivo-compulsivo, uno dei sintomi più frequenti, per il quale questi bambini possono arrivare a spellarsi le mani a forza di lavarle in continuazione. Non sanno perché lo fanno, è la mente “infiammata” a farli agire insensatamente.
Ho citato solo alcuni sintomi che provoca l’errata risposta del sistema immunitario all’infezione da streptococco, che, da genitore, ti spezzano il cuore. All’esordio bambini sono perlopiù ancora piccoli (dai 2 ai 10 anni), molto intelligenti e lucidi e soffrono. Soffrono tanto, tantissimo:
implorano piangendo di essere guariti il prima possibile perché portano un peso enorme che non dovrebbero mai sopportare.
Tuttavia è necessario rimanere forti nonostante lo strazio di vederli così angosciati, spesso tutto il giorno e parte della notte.
Ogni famiglia vive con il proprio dolore e lo smarrimento di non sapere cosa stia capitando al proprio figlio e soprattutto cosa fare. Se il proprio pediatra riconosce i sintomi in quella che è conosciuta con l’acronimo Pandas si possono attuare le cure adatte altrimenti si incorre in un dramma senza fine.
COS’E’ LA PANDAS
PANDAS è un acronimo che sta per pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections (disturbi neuropsichiatrici infantili autoimmuni associati a infezioni da streptococco). Lo spiega molto bene questo toccante docufilm che vi invito a guardare e molto in sintesi questo schema
In sintesi, questa sindrome ad insorgenza acuta che presenta sintomi neuropsichiatrici si innesca dopo una o più infezioni da Streptococco Beta-emolitico di Gruppo A (SBEA) o anche da infezioni virali, batteriche, fungine, parassitarie. Concause possono essere le allergie, le muffe, le reazione a vaccini, le procedure dentali e le infiammazioni o le disbiosi del tratto gastrointestinale. Tutte situazioni che aumentano la circolazione di anticorpi nel sangue e che vanno ad infiammare i gangli basali del cervello e che possono provocare uno o più dei seguenti questi sintomi: paure e fobie, ansia, tic (fisici o vocali), disturbo ossessivo compulsivo, dolori articolari, stanchezza, problemi del sonno, goffaggine, problemi intestinali ,enuresi, urgenza urinaria, ADHD, disgrafia e discalculia, pensieri intrusivi, aggressività, autolesionismo, pensieri suicidari, paure irrazionali, rabbia, sensi di colpa, allucinazioni e ansia da separazione e ansia generalizzata (quasi sempre presente).
Tutto questo a parole…viverlo e ben altra cosa: un’esperienza indescrivibile e totalizzante.
Per approfondire come avviene questo disturbo nei bambini è possibile vedere il video “COME LA RISPOSTA IMMUNITARIA SCATENA L’ENCEFALITE DEI GANGLI” e leggerne più sotto la traduzione sul sito pandasitalia.it
COSA SI PUO’ FARE PER AIUTARE I BAMBINI E LE FAMIGLIE
Devolvere il 5 x 1000 all’Associazione Pandasitalia per me ha significato partecipare al progetto di divulgazione e formazione rivolto ai pediatri – attraverso il sito e l’organizzazione di convegni, congressi e incontri – affinchè possano conoscere, capire e trattare tempestivamente questo disturbo raro (ma non troppo) e purtroppo in crescita, e che potrebbe sopraggiungere soprattutto se in famiglia sono presenti parenti, di primo e secondo grado, che soffrono di autoimmunità. Inoltre significa aiutare i bambini a guarire attraverso l’aiuto di un pediatra di fiducia esperto magari nella propria città o nella stessa regione. In media l’associazione riceve circa 15 richieste di aiuto alla settimana e questo è un dato allarmante.
Anche a mia figlia di 9 anni e mezzo, è successo. Durante il lockdown covid19, a seguito di una banale influenza è stata diagnosticata la Pandas: a noi fortunatamente è capitata una forma lieve con, al momento, la manifestazione solo di alcuni dei sintomi, ma non oso immaginare come possa essere drammatica la forma grave.
L’Associazione Pandasitalia a cui mi sono subito rivolta è un faro per noi genitori con bambini affetti da Pandas. Mi hanno ascoltata e rassicurata, ed inoltre mi hanno aiutata nel trovare uno specialista che coordinasse la pediatra di base nelle cure immediate e tempestive.
Il resto lo stiamo gestendo giorno per giorno, confrontandoci anche con gli straordinari genitori, volontari dell’associazione, che sono già passati dal dramma della Pandas, e che supportano con estrema delicatezza e ottimismo i genitori che si trovano ad affrontare per la prima volta questa nuova e drammatica condizione, senza mai lasciarli soli. La solitudine infatti è uno degli aspetti più angoscianti con i quali dover far i conti.
Pandasitalia, inoltre, si sta battendo per far riconoscere questa sindrome come una vera e propria malattia. Ad oggi non è riconosciuta in Italia e tutti gli aspetti gravano sulle spalle della famiglia, soprattutto delle mamme, che spesso sono costrette a lasciare il lavoro perché, all’insorgere della malattia, ogni bambino necessita di assistenza h24.
PERCHE’ DEVOLVERE IL 5×1000 ALL’ASSOCIAZIONE PANDASITALIA
Poiché la maggior parte dei genitori che si trovano a dover fronteggiare questa complessa situazione, sono scoraggiati ed angosciati per l’assenza di pediatri in grado di effettuare sia la diagnosi che la cura. Ci si trova a dover affrontare lunghi viaggi alla ricerca di uno specialista in grado di far guarire questi piccolini. La divulgazione di questa sindrome, di cui si occupa l’Associazione Padasitalia, verso genitori e soprattutto pediatri è fondamentale.
Se si riconosce questo disturbo e lo si tratta nell’immediato, è possibile ipotizzare una completa guarigione in età adulta.
Se invece il pediatra del proprio bambino non conosce questa sindrome e non sa come trattarla come si fa??
Accade che molti bambini vengano curati come psicolabili e sottoposti a terapie antipsicotiche, mentre invece, hanno un’infiammazione da reazione autoimmune allo streptococco (o altri agenti infettivi) che va trattata in maniera efficace, con dei protocolli personalizzati rifacentisi almeno alle poche indicazioni terapeutiche esistenti, per fare in modo che non diventi cronica e quindi, molto più difficile da risolvere.
LE CURE E GLI ESPERTI IN ITALIA
In Italia, gli esperti competenti nel curare questa sindrome sono pochi e si fanno in quattro per curare tutti i bambini. I più conosciuti sono la Prof.ssa Falcini di Firenze, La D.ssa Meini di Brescia, il Dr. Savasta, primario della Pediatria dell’Ospedale di Crema, e il Prof. Spalice, Università Sapienzaroma, Clinica Pediatrica, Neurologia Pediatrica dell’Umberto I°: tutti instancabili eroi impegnati in prima linea, nel curare i loro innumerevoli piccoli pazienti ed anche nella divulgazione della Pandas con conferenze e convegni internazionali.
Se anche voi volete contribuire ad aiutare i bambini potrete dare il vostro contributo attraverso la devoluzione del 5×1000, o iscrivendovi all’Associazione o attraverso donazioni. Io l’ho già fatto e continuerò a farlo perché sto vivendo questa problematica enorme da vicino.
Articolo scritto da Stefania Lessio – Articolofemminile Free Contributor
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Per maggiori informazioni potete consultare il sito www.pandasitalia.it, o www.pandasnetwork.org o www.pandasphysiciansnetwork.org oppure contattare PANDAS Italia ODV al nr. 3519647712